O adolescente Cauã e o autismo no Acre

Cauã atendeu ao chamado da avó. Foto: Danna Anute

Por Bruna Giovanna e Danna Anute

As histórias relacionadas ao autismo geralmente trazem uma porção de crueldade, seja por falta de conhecimento e daí surgir enganos, seja pelo seu teor de tristeza, dor ou indiferença. Há aproximadamente três anos, o adolescente Cauã Victor Silva, de 13 anos, foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Risonho, observador e degustador fiel de peito de frango, o menino faz parte de uma estatística que cresceu com nuances a partir de 2007 e teve um boom em 2013. Estima-se que há 2 milhões de pessoas com autismo no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, mas não existem dados precisos sobre as pessoas diagnosticadas, que, por lei, serão incluídos no próximo censo populacional realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Cauã anda nas pontas dos pés desde pequeno e desenvolveu uma lesão nos tendões por isso. O adolescente fala pouco, essencialmente com a avó, Francisca Selma da Silva, funcionária da Saúde há 35 anos. Quando o Cauã ainda era bebê, Selma notava “problemas” no modo de ser do neto, mas a mãe não compartilhava da mesma ideia. Apesar disso, a cozinheira da Saúde continuou a busca para saber o motivo do neto ser diferente das outras crianças que ela estava acostumada a ver.

Cauã tem medo de cachorros, talvez porque quando eles latem, a maioria emite um som agudo ou muito grave, isso gera uma sonoridade que causa medo, irritabilidade ou sofrimento para muitas pessoas com esse transtorno. As reações e  preferências sobre alimentos ou animais podem variar conforme a pessoa, a idade ou estar relacionadas aos estímulos, dados pela família, escola ou serviços de saúde.

Francisca Selma Silva completará 60 anos em outubro. A avó, ao insistir na percepção de que havia algo diferente em Cauã, teve sua sanidade questionada… “Minha família achava que eu estava ‘caduca’. Não me importei com as falas das pessoas, fui buscar ajuda e o Cauã foi consultado pela primeira vez com a  Cholen Werklaenhg, que pediu uma ressonância para concluir o diagnóstico de TEA” relatou, se referindo à médica neuropediatra da Fundação Hospitalar do Acre.

Como diria o acreano do “pé rachado”, dona Selma pelejou para conseguir o diagnóstico do neto, definido aos dez anos de idade. É considerado um diagnóstico tardio, assim como acontece com outros Cauãs, mundo afora. Essa demora pode afetar a qualidade de vida, pois existem intervenções e tratamentos que se iniciados na primeira infância ajudam a desenvolver habilidades e aprendizado. Apesar de ter ocorrido uma mudança a partir de 2013 no Brasil, na região Norte ainda há poucos profissionais qualificados e centros especializados.

Nenhuma criança é igual a outra e isso fica evidente também ao considerar que o autismo não é um transtorno específico, mas sim o espectro de transtornos que variam em cada indivíduo. Em boa parte das vezes, o autismo apresenta dificuldades em relação a comunicação ou interação social, além da repetição de comportamento. Olhar nos olhos e abraçar são tipos de interação que constituem algumas das dificuldades aparentes para alguns autistas.

Separar mitos e verdades sobre o TEA é fundamental para não disseminar preconceitos sobre o transtorno, como a história de que vacinas poderiam estar associadas ao autismo. Isso foi divulgado em larga escala nos Estados Unidos, mas é uma informação falsa. Outra mentira: o mercúrio não causa o transtorno. 

Assim, para não passar por erros ou equívocos, é crucial procurar ajuda médica de pediatras, psicólogos, neuropediatras, neurologistas, psiquiatras e demais profissionais que podem trabalhar em conjunto. Com base em estudos, existem terapias que associadas ao cuidado, carinho e atenção podem elevar os estímulos que busquem melhor qualidade de vida das crianças, adolescentes e adultos com o transtorno.

Serviço público de saúde em Rio Branco

Após uma manhã com vários atendimentos e avaliações na Fundação Hospital Estadual do Acre (Fundhacre), a neuropediatra Bruna Beyruth explica sobre o TEA. “O Transtorno do Espectro Autista é uma dificuldade de socialização e comunicação associada a comportamentos estereotipados, repetitivos e rigidez comportamental”.

O autismo precisa ser tratado e acompanhado. Para isso, o ideal é que o diagnóstico ocorra cedo, já que pode prevenir prejuízos de ordem social e cognitiva (no aprendizado).

Em Rio Branco-Acre, O Mundo Azul é um centro especializado direcionado ao tratamento de crianças de 2 até 12 anos. Funciona diariamente, de segunda a sexta-feira, localizado na Travessa São Lázaro, s/n – Conj. Tangará. O espaço tem como objetivo contribuir com o desenvolvimento da criança por meio dos espaços familiar, educacional e social. 

No centro são realizados atendimentos terapêuticos com uma equipe multiprofissional formada por psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros e assistentes sociais. Devido à alta procura, o espaço está com uma extensa fila de espera.

A psicóloga Édila Sousa, coordenadora do Mundo Azul, destaca que o autismo tem crescido muito e até pessoas com plano de saúde têm dificuldades para conseguir uma consulta com especialista. “O TEA não pode ser fechado em uma única avaliação, é preciso ser feito um rastreio, é necessário o auxílio de outros profissionais, são fonoaudiólogos, neuropsicólogos, fisioterapeutas ocupacionais e demais especialistas”.

Rodas de conversa

Quando a criança recebe o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) os cuidadores, sobretudo a mãe, tendem a focar a atenção para aquela criança. Muitas vezes resulta em um isolamento, em que eles acabam se afastando dos familiares que demonstram preconceito e, consequentemente, da sociedade. Por não aceitarem a realidade do diagnóstico, alguns pais decidem dar um ponto final no casamento. Algumas mães, sozinhas, vão ter que criar essa criança com todas as dificuldades que são adicionadas ao diagnóstico.

A partir desta realidade, a Coordenadora do Mundo Azul, junto à sua equipe, tiveram a iniciativa de criar rodas de conversa com o objetivo de diminuir o sofrimento dos pais. “O tema da nossa roda de conversa piloto foi ‘Vivendo o infinito Azul’, realizado com o primeiro grupo de pais, que nos rendeu bons frutos e feedbacks positivos das mães participantes”, contou a coordenadora.

A terapeuta ocupacional Rosimara Werner explica que eles buscam a cada roda de conversa dar oportunidade para os outros pais que estão na fila de espera por uma vaga para o tratamento no espaço. “A partir de um diálogo com as mães, identificamos quais eram os temas mais pertinentes. Então, criamos os grupos e a partir disso vamos abrindo para outros pais que ainda não participaram da roda”, explicou a especialista.

A coordenadora Édila Sousa explica que muitas questões devem ser trabalhadas após o diagnóstico e que é necessário não apenas o tratamento com a criança, mas também com toda família. As rodas de conversa contam com a participação de profissionais do espaço como fonoaudiólogos, assistentes sociais, psicoterapeutas, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais.

Nessas rodas, os pais encontram temáticas que tem como objetivo auxiliar com dicas de como lidar com a criança em casa, fortalecer as emoções e até mesmo a parte nutricional, pois muitas mães relatam que seus filhos não comem certos alimentos. “Fomos atrás de uma profissional da nutrição que trabalhe com crianças autistas pois não temos esse serviço. E conseguimos uma parceira que está disposta a sempre estar conosco”, completou a coordenadora, acrescentando que buscam ajudar no relacionamento com a família que não está aceitando o diagnóstico.

Outro tema da roda de conversa foi o autocuidado, pois essas mães tinham dificuldades de falar sobre si, elas só queriam falar sobre o filho. Segundo a terapeuta ocupacional Rosimara Werner, nessa roda o primeiro cuidado foi a atividade do espelho: olhar para ela mesma, falar sobre si e se cuidar, com o objetivo de resgatar essa vivência que elas perdem de si mesmas em prol da vivência voltada apenas do filho. 

Tendo em vista o retorno positivo que as rodas de conversas estão tendo, a equipe decidiu continuar com a iniciativa. Quando uma mãe chega em busca do tratamento, eles falam sobre não terem vagas disponíveis no momento, mas recomendam a sua inscrição na roda de conversa, que pode confortar de alguma forma. 

Alguns sinais de autismo 

De acordo com o neurologista Matheus Trilico, referência na área de Neurologia em Curitiba e região, os sintomas de autismo, geralmente, são percebidos durante os três primeiros anos. Mas eles também podem demorar para serem percebidos, principalmente para os indivíduos que apresentam um espectro leve, como os diagnosticados com a Síndrome de Asperger.

É importante dizer que não existe um exame específico que possa identificar o TEA. O diagnóstico para autismo é feito com base no acompanhamento e análise de vários profissionais como psicólogos, pediatras, psiquiatras e neurologistas. No caso de crianças, é imprescindível a avaliação de um neuropediatra. 

Para Matheus Trilico é importante observar qualquer sintoma associado ao transtorno. “Perceber os sintomas do autismo é fundamental em qualquer idade, para que seja realizado o acompanhamento neurológico e o indivíduo consiga se compreender melhor”. E finaliza explicando como esse acompanhamento é essencial para melhorar a sociabilização, obter uma qualidade de vida e bem-estar.   

Flyer produzido por Bruna Giovanna e Danna Anute com dados da Salz Clínica e Paho Org.

TEA nas Américas

O conceito de autismo surgiu em meados de 1943. Os estudos sobre o transtorno tiveram maior envolvimento dos psiquiatras dos Estados Unidos da América.

Após o lançamento da quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V) em 2013, o autismo recebeu uma nova nomenclatura, o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A partir disso, os especialistas passam a poder avaliar melhor o grau de autismo com base nos espectros e o diagnóstico pode variar de pessoa para pessoa. Dependendo do espectro, o autismo pode ser mais leve ou mais disfuncional.

O TEA pode estar associado a outras deficiências e déficits de aprendizagem. Desta forma, há muitos preconceitos, mitos e vulnerabilidades em torno das sociabilidades entre pais, responsáveis e a sociedade, pois a maioria olha com estranheza as particularidades de uma pessoa autista. 

Autismo no Brasil

No dia 2 de abril é comemorado O Dia Mundial da Conscientização do Autismo, criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) no ano de 2007. A data foi escolhida com a intenção de levar informação à população com o objetivo de diminuir a discriminação e o preconceito contra os indivíduos que possuem Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), acredita-se que, em todo o mundo, há um autista para cada 160 crianças. No Brasil, os dados continuam bem limitados, porém as informações do Censo Escolar apontam que o número de autistas matriculados em classes comuns no Brasil teve um aumento de 37,27% entre os anos de 2017 (77.102) e 2018 (105.842).

De acordo com a neuropsicóloga Joana Portolese, coordenadora do Ambulatório de Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (HC-FMUSP), não há um remédio para o autismo, porém, algumas comorbidades associadas podem ser tratadas com o uso de medicamentos. Existem também algumas terapias e intervenções que podem auxiliar.

Algumas conquistas importantes para os autistas ocorreram no Brasil, como a Lei Berenice Piana (12.764/12), que oficializou os autistas como pessoas com deficiência instituindo a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro Autista. E a Lei Romeo Mion (13.977/20), que cria a Ciptea, Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, com o objetivo de identificar pessoas com autismo nos serviços públicos e privados, tendo em vista que não possível identificar se a pessoa é autista apenas pelo olhar.

O professor do Instituto de Psiquiatria da Universidade de São Paulo, Estevão Vadasz, ressalta as dificuldades dos autistas, sobretudo relacionadas à falta de profissionais preparados para lidar com o TEA. Para ele, o problema parece começar durante a formação médica: “temos centenas de escolas de Medicina e todas deveriam colocar na graduação o ensino de autismo para pediatras”, reforça.